Blog Jelice Greganović

7/29/2013

Tekst koji je inicirao kreiranje ove stranice, nalazi se na blogu Jelice Greganović, i možete ga pročitati na ovoj adresi http://blog.b92.net/text/22729/DRZAVO-POMOZI-DECI/

23 Comments

iqiqiq

7/29/2013 09:19:39 pm

Stigao je predlog iz Lekarske komore da se uključe u akciju

pliva

7/30/2013 07:14:04 am

Je l' postoji mogućnost da sva deca dobiju SMS broj za pomoć?

Inicijativa

7/30/2013 08:30:57 pm

Upravo se stvara takva mogućnost, pliva, zbog toga je i pokrenuta ova strana, uključite se aktivno.

iqiqiq

7/30/2013 08:47:19 pm

Pa videćete na sajtu Jelice Greganović uputstva za dobijanje SMS broja za pomoć oboleloj deci ili naravno nekoj drugoj deci kojoj je pomoć potrebna. Uputstva su prepisana sa sajtova VIP, MTS i Telenora.

iqiqiq

8/1/2013 07:35:36 pm

Radio Vojvodina će povodom ove Inicijative u ponedeljak, 05/08/2013 u svom jutarnjem programu imati temu pomoć teško bolesnoj deci. Jelica Greganović će biti jedan od gostiju

iqiqiq link

8/2/2013 05:20:21 pm

S obzirom da nema srodnog davaoca, Lana je lečena ATGAM-ovim ATG preparatom, koji nije registrovan u Evropi, a naručen je preko međunarodne apoteke.

Aplastična anemija je stanje koje, pored anemije, uključuje i aplaziju. Dok anemija podrazumeva niske vrednosti eritrocita, pacijenti oboleli od aplastične anemije imaju niže vrednosti sva tri tipa krvnih ćelija: eritrocita, leukocita i trombocita.

http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/396948/Pomozimo-maloj-Lani-da-pobedi-aplasticnu-anemiju

iqiqiq link

8/2/2013 08:46:34 pm

Zašto pomoć nije samo novac, jedan problem je i status roditelja negovatelja, pomoć u obrazovanju deteta

tekst iz Politike
Мајци саветовали да не види ћерку са Дауновим синдромом
Славица Пемац добила отказ због болесног детета, а сада помаже девојчици да учи, јер надлежни не могу да плате персоналног асистента

kleinemutter

8/4/2013 08:44:46 pm

Pozdrav...

Samo das se javim da sam tu i da činimo dalje što se činiti može.

iqiqiq link

8/6/2013 06:38:52 am

U cilju širenja svesti o retkim bolestima u Srbiji, Udruženje građana “Život” pokrenulo je niz predavanja o retkim bolestima. Prvo ovakvo predavanje u 2012. godini održano je u Novom Sadu, u srednjoj školi “Milan Petrović” a teme su bile Batenova bolest (neuronska ceroidna lipofuscinoza) i Laforina epilepsija.

link http://www.zivotorg.org/

Apel link

8/7/2013 01:39:48 am

Nažalost vreme je protiv naše dece, a nadam se da institucije nisu, odnosno da će pomoći da se sistemski reši problem podrške teško oboleloj deci
http://www.021.rs/Novi-Sad/Vesti/I-mala-Zoja-dobila-krila-andela.html

kleinemutter

8/7/2013 05:46:06 pm

U sve ovo što tražimo trebalo bi da imamo koncept , koji bi oslikavao potrebe naše dece. Moj predlog je:
1. Teško bolesna deca, dijagnostike operacije...naterati državu da se uključi.
2. deca sa smetnjama..razraditi podršku vezanu za edukaciju --logopedi, jahanje, fizikalna terapija, socijalizacija, osamostaljivanje..itd.
3.škole...naterati ih da plaćaju deci personalne asistente..roditelji nemaju u ovoj krizi pare i za to.
4. predložiti da u svim institucijama i komisijama , koje se bave ovom problematikom (računam i Ministarstva ) bude angažovan po jedan roditelj , koji ima dete sa problemomo i koji ima iskustva i kvalifikacije (bilo kakve) za oblast u kojoj bi bio angažovan.
Ako imate predloga...dopišite , pa da razvijemo strategiju i napravimo planove kako da dođemo do ovoga....?'!!!

kleinemutter

8/7/2013 10:05:41 pm

Ljudi moji..???!!

http://www.ilovenovisad.com/2013/08/08/sticenik-doma-u-veterniku-pokusao-samoubistvo-skokom-kroz-prozor/

RTV emisija link

8/7/2013 10:41:46 pm

Pokrenuto na RTV
https://www.youtube.com/watch?v=ZbNyTBylfBo

Jelena Milosevic link

8/8/2013 01:20:33 am

Ovde sam odavno dala ideju kao bazu necega sto bi mohlo da se organizuje i napravi fondacija i organziacija u kojoj bi ucestvovala i drzava.
Trenutno smo u fazi pravljenja plana koji bi bio prezentovan detaljnije sa tim da se dobije neka osnova za startovanje.
http://jelena-milosevic.blogspot.com/2013/03/hocu-da-dam-ali-i-da-znamda-li-zaista.html
Dopuna blogu je ta da bi se zaposlile 2-3 osobe koje bi primile platu (uz pomoc drzave - ili za pocetak onih koji potpomazu stvaranja fondacija), tako da bi sav novac bio upotrebljen za pomoc obolelima.
Osim toga je u razradi i sajt koji bi pruzao sve inforamcije o unosu i iznosu para kao i tome kome se pomaze, mogucnost dobrovoljnog rada ... i jos mnogo toga!
Nadam se da bi moli sto vise da se zajednicki uklucimo u rad i pokazemo da uz dobru organizaciju i rad 2-3 zaposlena coveka moze puno toga da se ostvari!

Tekst Novosti link

8/10/2013 08:33:14 pm

POKRENUĆEMO novi predlog zakona koji bi nosio Zojino ime, a ticao bi se obavezne dijagnostike za decu - poručuju roditelji Zoje Mirosavljević.

- Ukoliko se ovaj zakon usvoji, lekari će biti obavezni da u roku od šest meseci ustanove dijagnozu.

Jedinstveni registar teškoh oboljenja link

8/10/2013 09:27:22 pm

Retka i fatalna Batenova bolest dijagnostifikovana je u Srbiji kod devetoro dece, a koliko mališana boluje od neke druge retke bolesti nije poznato, jer ne postoji jedinstveni registar.

http://www.novosti.rs/vesti/srbija.73.html:411003-Novi-Sad-Da-roditelj-bude-i-negovatelj

Enternalna hrana link

8/11/2013 09:52:53 pm

Pre tri meseca na pozitivnu listu RFZO uvrštena je tzv. enteralna ishrana.

http://www.rfzo.rs/download/pravilnici/lekovi/Lista%20A_02072013.pdf strana 97

Ustavno pravo

8/14/2013 12:06:27 am

Član 24. Ustava Srbije: "Ljudski život je neprikosnoven".

Član 68. Ustava Srbije:
"Svako ima pravo na zaštitu svog fizičkog i psihičkog zdravlja".

Član 97. Ustava Srbije: Nadležnost Republike Srbije
"Republika Srbija uređuje i obezbeđuje:
10. sistem u oblastima zdravstva, socijalne zaštite, boračke i invalidske zaštite, brige o deci, ...;"

Član 16. Ustava:
"Spoljna politika Republike Srbije počiva na opštepriznatim principima i pravilima međunarodnog prava.
OPŠTEPRIHVAĆENA PRAVILA MEĐUNARODNOG PRAVA I POTVRĐENI MEĐUNARODNI UGOVORI SASTAVNI SU DEO PRAVNOG PORETKA REPUBLIKE SRBIJE I NEPOSREDNO SE PRIMENJUJU"

Srbija je potpisnik Povelje UN i Opšte deklaracije o ljudskim pravima. Srbija je takođe potpisnik Konvencije o pravima deteta (koja u članu 24. jemči pravo na najviši mogući stepen zdravstvene zaštite dece).

Ani Živković (28) iz Jagodine hitno je potrebno 50.000 link

8/19/2013 06:54:23 pm

Molim administatore da apel objave na početnoj strani Pomozimo Ani da ode na operaciju

Kragujevac -- Ani Živković (28) iz Jagodine hitno je potrebno 50.000 dolara kako bi se izlečila od retke vrste tumora koji je zahvatio deo karlice i butnog mišića.

RTS emisija o retkim bolestima link

8/25/2013 10:06:04 pm

Nedeljni Dnevnik RTS
Izjava drzavnog sekretara Ministarstva zdravlja o saradnji sa Ministarstvom finansija kako bi se popunio budzet kada su u pitanju retke bolesti

Inicijativa poslata

9/18/2013 07:17:21 am

Poštovani

podržavamo inicijative građana usmerene na sistematsko i dugoročno rešavanje problema teško obolele dece. Teško obolela deca su sva ona deca koja boluju od retkih bolesti, bolesti koja zahtevaju dugogodišnje lečenje, bolesti koje zahtevaju slanje dece na lečenje u inostranstvo kao i drugih bolesti koje imaju po pravilu visok rizik smrtnosti.

Naša deca zaslužuju podršku društva u potpunosti i briga o njima kada su ozbiljno bolesni ne sme da bude samo na roditeljima/starateljima. Kako je finansijska podrška najvažniji deo podrške,smatramo da bi predloženo osnivanje Fonda koje bi se sistematski punilo dobrovoljnim prilozima građana i kompanija pomoglo u podršci u svim onim slučajevima kada država nema dovoljno sredstava.

Osnivanjem Fonda smanjila bi se potreba za individualnim apelima roditelja za prikupljanjem sredstava. Postoje razni načini prikupljanja sredstava za ovaj Fond i neka su predložena kao hitne mere, jer bolesna deca nemaju vremena za čekanje. Poveravamo državi brigu o Fondu, a građani će dobrovoljnim akcijama i promotivnim aktivnostima pomoći da se sredstva kontinuirano prikupljaju.

U prilogu Vam dostavljamo i predloge Inicijative i molimo Vas za punu podršku

Unapred zahvalni građani

Predloge možete dostavljati i putem mejla

9/22/2013 06:38:20 pm

Sve predloge i inicijative možete prijaviti na mejl Inicijative

[email protected]

MOLBA ZA POMOC link

9/27/2013 08:37:58 pm

АПЕЛ ЗА ХУМАНИТАРНУ ПОМОЋ

Датум: 27. Septembar 2013 22:46 Категорија: Догађања

Младеновић Немања је рођен 29.7.1998.године у Београду. До јуна месеца ове године био је ђак ОШ "Ђорђе Крстић" а сада је ученик Прве београдске гимназије. У школу није кренуо.

Немања се већ две године лечи на педијатријској клиници Института за мајку и дете, на одељењу хематоонкологије ради спровођења терапије. Лечи се под дијагнозом MORBUS HODKIN IV CS (C 81.o).

Колектив и ученици Основне школе „Ђорђе Крстић" покренули су хуманитарну акцију за прикупљање новчаних средстава за свог друга за трансплантацију коштане сржи која би требала да се изврши у Немачкој, где Немања треба да отпутује до петка 4. октобра 2013. За пут, трансплантацију, лечење и боравак у Немачкој, потребна су срества у износу од 200.000 евра.

Надамо се да ћете се одазвати овој хуманитарној акцији и донирати новац према Вашим могућностима.

Новац можk

Blog Jelice Greganović

Leave a Reply.

Arhiva

Kategorije