Blogovi, vesti, video klipovi (3/12)
PISMO RFZO: TRAŽIM POMILOVANJE! ŽIVOT ZA ANASTASIJU!
Hoće li država ubiti još jedno dete
Krive su majke
Bruka i Sramota
B92 Zdravlje: Epilepsija CSWS u slici i reči (VIDEO) i video na youtube: CSWS
B92 blog: Državo, stidi se!
RTS: Kako doći do novca za lečenje retkih bolesti
Jutarnji program: Poteškoće u lečenju retkih bolesti
B92 blog: Ljubav veća od reči
Poklonjena pesma
Сновиђење
Они нису ти који разумеју,
Они нису ти који знају,
Они су мирни,
Они осећају!
Није то облик који се воли,
Није то мисао која се тражи,
То је живот који очајно моли,
Да буде ту, да се не омаловажи.
Не знају за време,
О, тако безбрижни су!
Не знају да носе тешко бреме,
О, тако срећни су!
Неће имати живот онај,
Онај који се одувек тражи,
Посматраће из даљине своју радост,
Тешку радост без срама и лажи!
За руку ће их одувек водити неко,
Неће знати за мучни плач,
Слушаће само шта им је рек`о
Унутрашњи глас, њихов покретач.
(Владислав, 3. decembar 2013 17:24)
Slika i reč: AlexDunja
gost autor: kleinemutter
---
Mesecima roditelji pokušavaju da nadležnim službama ukažu da je u lečenju dece obolele od epilepsije CSWS neophodna i terapija edukacijom.
Budući da u nadležnim ministarstvima u zemlji Srbiji nisu uspeli da razumeju o čemu se radi kada je ova bolest u pitanju i o potrebama u lečenju iste,
Aleksandar Karišik je odlučio da pomogne i da napravi spot.
Odbor za zdravstvo usvojio inicijativu koju upućuje predsedniku Skupštine da se formira radna grupa zadužena za pravljenje humanitarnog fonda:
Humanitarne akcije - siva zona
IZVOR: TANJUG Beograd -- Direktor RFZO Momčilo Babić kaže da nije regulisano prikupljanje novca u humanitarnim akcijama za lečenje dece u inostranstvu i da je rešenje da se formira fond
Babić je rekao da radi na rešavanju ovog pitanja i da će to biti regulisano u pravnom smislu za mesec dana, jer se radi na predlogu odluke statuta koji će biti prezentovan uskoro javnosti.
"Mi imamo danas situaciju da svaka marketinška agencija može da pokrene kampanju prikupljanja novca za lečenje nekog deteta u inostranstvu. Ovo je potpuno neregulisana oblast", rekao je direktor RFZO.
Babić je novinarima, nakon predstavljanja Saveta za borbu protiv korupcije u zdravstvu koji je osnovao RFZO, rekao da taj fond ne može biti u sastavu RFZO, ali da će zdravstveni fond pomoći logistički njegovo osnivanje, moći će da koriste njihove prostorije, pružiće im administrativnu pomoć.
On je naglasio da je za osnivanje fonda dat već operativni naziv "Zdravlje za sve - sve za zdravlje" i dodao da se mora uvesti kontrola i red u ovu oblast.
U RFZO kažu da u slučaju male Tijane nije podnet zahtev RFZO za njeno lečenje u inostranstvu i da iz RFZO proceduralno nije odbijen zahtev ove porodice.
Posle Tijane
AUTOR: ŽELJKO PANTIĆ
Izvor: Danas
To sistemsko rešenje mora biti neka vrsta javno-privatnog fonda, jedinstvenog računa sa samo jednom svrhom i namenom, a to je plaćanje troškova lečenja građana Srbije u inostranstvu. Komisija lekara specijalista bi definisala rang listu po vremenskom prioritetu lečenja, i sredstva bi se automatski odlivala u tačnom iznosu za pokrivanje troškova lečenja, ni dolar više, ni dolar manje. Bez medijske halabuke i kampanje, tiho i svrsishodno, sa ciljem da najveći mogući broj dece i odraslih dobije pomoć. O tome koje dete ima prioritet ne bi odlučivalo to da li roditelji rade u policiji ili u gradskoj čistoći, već procena hitnosti lečenja lekarskog konzilijuma stranih bolnica i zdravstvenih ustanova u kojima naši građani treba da se leče. Srbija bi samo trebala da napravi bazu podataka o našim građanima kojima je zaista potrebno lečenje u inostranstvu, projekciju ukupnog troška tog lečenja, koja bi bila tačna i bez improvizacija, i onda bi i država i donatori znali šta je cilj, i imali bi sigurnost da zaista pomažu spašavanje života, a ne lični standard članova porodice bolesne dece. Nakon ustanovljenja tog fonda, bilo kakvo individualno skupljanje novca za lečenje u inostranstvu bilo bi zakonom ograničeno na retke slučajeve u kojima u javno-privatnom fondu trenutno nema dovoljno novca, a operacija je hitna i od nje zavisi život.
Ovaj pravni nonsens postoji decenijama. Čak ni bivša Jugoslavija u svojoj poslednjoj kriznoj deceniji, a kamoli potonje države nastale u ratu, sankcijama i divljoj ekonomskoj tranziciji, nisu imale dovoljno novca da obezbede lečenje značajnog broja pacijenata, posebno dece. Direktna posledica te činjenice je nastanak višedecenijske tradicije u kojoj očajni roditelji i rodbina, noseći slike svoje dece i medicinsku dokumentaciju, pokušavaju nekako da u nekoj vrsti opšte društvene lutrije, budu srećni dobitnici koji će svome detetu obezbediti novac za lečenje, tako što će baš njihovom detetu, neko dati novac za lečenje. Uspeh u toj lutriji nikada nije zavisio samo od ozbiljnosti bolesti, prioriteta ili potrebe za brzinom lečenja, zavisio je pre svega od društvenog statusa roditelja i njihove sposobnosti da privatnim vezama u državnim organima, preduzećima i medijima, obezbede medijsku kampanju za svoje dete koja mu može spasti život. Tako je i nezapamćeni obim kampanje za Tijanu Ognjanović, milioni evra skupljenog državnog i privatnog novca, humanitarna akcija kakva u istoriji Srbije nije viđena, ukazala i na činjenicu da je tako nešto moguće samo za dete čoveka koji radi u Upravi za informacione tehnologije MUP Srbije, dok ništa slično u Srbiji, ni približno, niti ikada, nije viđeno za dete nekog vozača iz Surdulice, učiteljice iz Vrbasa ili domaćice iz Bojnika. Ta bolesna deca bez moćnih roditelja sa državnim i medijskim vezama, godinama u tišini umiru bez ikakve medijske pažnje i kampanje, i njihova imena i slike nikada nismo videli.
Nastavak...
Sistemski rešiti lečenje dece
Beograd, 24.10.2013.
Predsednik Odbora za zdravlje Skupštine Srbije Dušan Milisavljević pozvao je danas nadležne da iznađu sistemsko rešenje za lečenje bolesne dece i ocenio da je zdravstveni sistem u kolapsu.
Milisavljević je novinarima u parlamentu, posle razgovora sa blogerima B92 koji su pokrenuli inicijativu da se pomogne teško bolesnoj deci i njihovim porodicama, rekao da će u parlamentu zastupati njihove stavove i nastojati da se bolesnoj deci pomogne.
"Ako država nema novca za lečenje dece, za šta onda ima", upitao je Milisavljević, navodeći da se ne radi o politici već borbi za život dece u Srbiji.''
...
Predsednik skupštinskog Odbora za zdravstvo Dušan Milisavljević oštro je kritikovao zdravstvenu administraciju Srbije i nadležni republički Fond zbog, kako je naveo, bahatog odnosa u pogledu procedura lečenja teško obolele dece. On je nadležne institucije posebno osudio zbog toga što su odbili da snose troškove za transpalntaciju pluća šesnaestogodišnjoj Neveni Janković iz Žitorađe.
Snimak emisije emitovane na RTVojvodine:
Blogeri B92 za fond za bolesnu decu
IZVOR: B92Beograd
Grupa blogera B92 je pokrenula inicijativu da se formira fond za pomoć i podršku teško bolesnoj deci i njihovim porodicama.
Podršku njihovoj inicijativi pružio je profesor Dušan Milisavljević, predsednik Skupštinskog odbora za zdravlje i porodicu.
Nakon sastanka grupe blogera sa Milisavljevićem, predsednik Odbora je pozvao nadležne da nađu sistemsko rešenje za lečenje bolesne dece i ocenio da je zdravstveni sistem u kolapsu.
"Blogeri B92 zahtevaju osnovanje fonda za teško bolesnu decu, koji će biti mesto gde će ljudi moći da se obrate za svaku vrstu pomoći, da se upute na pravo mesto ako ne mogu da dobiju dijagnozu, da se edukuju, da roditelji dobiju psihološku pomoć kada nisu sposobni da sami rešavaju probleme – sve ono što sada nedostaje", navodi se u inicijativi i dodaje to će biti fond koji mora da podrži i onu decu koja nikada neće ozdraviti.
Nastavak...
Grupa blogera B92 je pokrenula inicijativu da se formira fond za pomoć i podršku teško bolesnoj deci i njihovim porodicama.
Podršku njihovoj inicijativi pružio je profesor Dušan Milisavljević, predsednik Skupštinskog odbora za zdravlje i porodicu.
Nakon sastanka grupe blogera sa Milisavljevićem, predsednik Odbora je pozvao nadležne da nađu sistemsko rešenje za lečenje bolesne dece i ocenio da je zdravstveni sistem u kolapsu.
"Blogeri B92 zahtevaju osnovanje fonda za teško bolesnu decu, koji će biti mesto gde će ljudi moći da se obrate za svaku vrstu pomoći, da se upute na pravo mesto ako ne mogu da dobiju dijagnozu, da se edukuju, da roditelji dobiju psihološku pomoć kada nisu sposobni da sami rešavaju probleme – sve ono što sada nedostaje", navodi se u inicijativi i dodaje to će biti fond koji mora da podrži i onu decu koja nikada neće ozdraviti.
Nastavak...
Blogeri traže
1. Da do 1. januara 2014. godine RFZO donese podzakonski akt kojim definiše dijagnoze retkih i teških bolesti dece u Srbiji i novac za njihovo lečenje, lekove i podršku njihovim porodicama.
2. Da Ministarstvo za zdravlje do 1. januara 2014. godine utvrdi protokole za lica u lokalnim samoupravama zadužena na osnovu Zakona o pravima pacijenata posebnih protokola kojima se vodi briga o ostvarivanju prava teško bolesne dece i njihovih roditelja.
Danas je grupa blogera Bloga B92 ponovo bila u Skupštini Srbije, na sastanku sa dr. Dušanom Milisavljevićem, predsednikom Odbora za zdravlje i porodicu. Kao i prilikom prvog sastanka, dr. Dušan Milisavljević je podržao sve zahteve blogera koji, pre svega, žele da država konačno počne sistemski da rešava probleme teško bolesne dece i njihovih roditelja.
Za početak, blogeri traže
1. Da do 1. januara 2014. godine RFZO donese podzakonski akt kojim definiše dijagnoze retkih i teških bolesti dece u Srbiji i novac za njihovo lečenje, lekove i podršku njihovim porodicama.
2. Da Ministarstvo za zdravlje do 1. januara 2014. godine utvrdi protokole za lica u lokalnim samoupravama zadužena na osnovu Zakona o pravima pacijenata posebnih protokola kojima se vodi briga o ostvarivanju prava teško bolesne dece i njihovih roditelja.
Pored krajnje profesionalnog i ljudskog razumevanja koje je iskazao za sve probleme teško bolesne dece i njihovih roditelja, kao i namere da im se pomogne što pre i na sve postojeće, a po potrebi i nove načine, dr. Dušan Milisavljević je danas, prilikom posete blogera, izdejstvovao i presedan u Skupštini Srbije. Naime, pravilnik o radu Skupštine Srbije ne dozvoljava da se građani obraćaju medijima u zgradi Skupštine Srbije. Da bi, kao što je želeo, mogao da da izjavu novinarima zajedno sa blogerima našeg bloga, dr. Dušan Milisavljević je, pismenim putem, tražio od generalnog sekretara Skupštine Srbije da, u ovom slučaju, dozvoli presedan.
Presedan je dozvoljen i blogeri B92 su novinarima u Skupštini Srbije mogli da saopšte svoje zahteve.
1. Da do 1. januara 2014. godine RFZO donese podzakonski akt kojim definiše dijagnoze retkih i teških bolesti dece u Srbiji i novac za njihovo lečenje, lekove i podršku njihovim porodicama.
2. Da Ministarstvo za zdravlje do 1. januara 2014. godine utvrdi protokole za lica u lokalnim samoupravama zadužena na osnovu Zakona o pravima pacijenata posebnih protokola kojima se vodi briga o ostvarivanju prava teško bolesne dece i njihovih roditelja.
Danas je grupa blogera Bloga B92 ponovo bila u Skupštini Srbije, na sastanku sa dr. Dušanom Milisavljevićem, predsednikom Odbora za zdravlje i porodicu. Kao i prilikom prvog sastanka, dr. Dušan Milisavljević je podržao sve zahteve blogera koji, pre svega, žele da država konačno počne sistemski da rešava probleme teško bolesne dece i njihovih roditelja.
Za početak, blogeri traže
1. Da do 1. januara 2014. godine RFZO donese podzakonski akt kojim definiše dijagnoze retkih i teških bolesti dece u Srbiji i novac za njihovo lečenje, lekove i podršku njihovim porodicama.
2. Da Ministarstvo za zdravlje do 1. januara 2014. godine utvrdi protokole za lica u lokalnim samoupravama zadužena na osnovu Zakona o pravima pacijenata posebnih protokola kojima se vodi briga o ostvarivanju prava teško bolesne dece i njihovih roditelja.
Pored krajnje profesionalnog i ljudskog razumevanja koje je iskazao za sve probleme teško bolesne dece i njihovih roditelja, kao i namere da im se pomogne što pre i na sve postojeće, a po potrebi i nove načine, dr. Dušan Milisavljević je danas, prilikom posete blogera, izdejstvovao i presedan u Skupštini Srbije. Naime, pravilnik o radu Skupštine Srbije ne dozvoljava da se građani obraćaju medijima u zgradi Skupštine Srbije. Da bi, kao što je želeo, mogao da da izjavu novinarima zajedno sa blogerima našeg bloga, dr. Dušan Milisavljević je, pismenim putem, tražio od generalnog sekretara Skupštine Srbije da, u ovom slučaju, dozvoli presedan.
Presedan je dozvoljen i blogeri B92 su novinarima u Skupštini Srbije mogli da saopšte svoje zahteve.